I ricercatori statunitensi chiedono al pubblico di condividere dati medici

Chiamare per aiuto. I ricercatori sono attraenti diretti al pubblico per l'accesso ai dati dei pazienti.

Oggi gli enti di beneficenza della ricerca medica hanno invitato i residenti a consentire agli scienziati di accedere ai dati dei pazienti dal National Health Service (NHS) del paese. Facendo la loro richiesta attraverso pubblicità colorate sulla stampa nazionale, le organizzazioni caritative hanno partecipato a un dibattito nazionale acceso.

I registri dei pazienti in NHS - che è gratuito per tutti e pagati attraverso le tasse - sono ora detenuti dal medico di medicina generale del paziente. Ma in pochi mesi, i medici inizieranno a inviare tali dati a un database NHS centrale noto come care.data. Tali informazioni saranno poi rese disponibili, in modo anonimo, ai ricercatori e, eventualmente, anche alle aziende farmaceutiche.

Questo mese, il governo invierà un opuscolo a tutti i 22 milioni di famiglie britanniche che spiegano i cambiamenti e dicono alla gente come possono scegliere di rinunciare a condividere i propri dati. Gli enti di beneficenza per la ricerca medica sperano che non troppi adottino questa opzione, tuttavia, e oggi pubblicato un annuncio che spiega quanto importanti possano essere i dati per la scienza medica. Gli enti di beneficenza coinvolti includono Arthritis Research UK, Cancer Research UK, Diabetes UK, la British Heart Foundation e la Wellcome Trust.

"Il servizio sanitario nazionale è una risorsa unica e incredibilmente preziosa per la ricerca, che fornisce informazioni che non sarebbero possibili senza una serie di dati così ampia e completa", ha dichiarato Jeremy Farrar, direttore del Wellcome Trust, in una dichiarazione. le necessarie salvaguardie per assicurare la fiducia del pubblico, i nostri archivi dei pazienti forniranno una ricca fonte di dati importanti che possono aiutare i ricercatori a sviluppare trattamenti e interventi necessari che possono migliorare e persino salvare la vita delle persone ".

Alcuni medici hanno criticato il database per intromettersi nella fiducia tra medico e paziente. E i gruppi di libertà civili temono che l'anonimità dei dati non possa essere garantita. "Credo che le persone saranno disposte a compiere l'atto di condivisione dei dati medici con i ricercatori a condizione che siano sicuri che i loro dati saranno trattati con cura per proteggere la loro identità, competenza in modo che non si verifichino perdite ed errori, e usato solo con il loro consenso, permettendo a coloro che non desiderano prendere parte all'opt out ", ha aggiunto Sharmila Nebhrajani, a capo dell'Associazione delle associazioni di ricerca medica.

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