I ricercatori statunitensi lanciano il progetto sui genomi ad accesso aperto

Combattente per la libertà. Stephan Beck all'University College di Londra vuole utilizzare il progetto Personal Genome per rendere accessibili i dati sul genoma e sulla salute.

Gli sforzi per mettere online le singole sequenze del genoma e accompagnare le informazioni sulla salute personale in un database liberamente accessibile hanno appena ottenuto una spinta nel Regno Unito. Il 6 novembre, Stephan Beck dello University College di Londra e dei suoi colleghi ha annunciato l'istituzione di un British Personal Genome Project (PGP-UK) , che recluterà volontari per fornire dati sul DNA e sulla salute senza restrizioni sul loro uso.

PGP-UK prevede di sequestrare 50 residenti britannici, di età pari o superiore a 18 anni, nel suo primo anno e alla fine spera di iscriversi a 100.000, afferma Beck. Circa 450 persone hanno già espresso interesse e il gruppo ha ottenuto finanziamenti per un anno e servizi di sequenziamento in natura.

Il PGP britannico è una conseguenza di a progetto iniziato nel 2005 dallo scienziato del genoma George Church della Harvard University. All'epoca, i dati sul genoma erano spesso disponibili liberamente, ma le informazioni sulla salute non erano dovute a problemi di privacy. Ciò ha reso difficile per i ricercatori collegare le varianti del gene a condizioni specifiche.

Church, tuttavia, sosteneva che la privacy non poteva essere garantita, nonostante le precauzioni, a causa del potere dei moderni metodi di calcolo e analisi: una previsione che è stato confermato . In alternativa, lui e altri hanno sostenuto un approccio più trasparente, in cui le persone si offrivano volontarie per avere i propri dati genetici e di salute personale postati online, senza alcuna promessa di anonimato.

Il PGP Harvard della Chiesa ha finora attratto oltre 9000 reclute, 2900 delle quali hanno siti Web PGP con i loro dati sanitari. Quei 2900 hanno subito un'educazione approfondita, compreso un esame per assicurarsi che comprendessero il modulo di consenso di 24 pagine. Oltre ai genomi, alcuni partecipanti forniscono tessuti per lo stelo e altre linee cellulari.

Ad oggi, tuttavia, PGP Harvard include meno di 200 genomi, tra cui Church's. "C'è una sfida nel mettere a punto i fondi" per il sequenziamento, ammette. Il suo PGP copre il conto di sequestro da $ 2000, e il denaro ora proviene da donazioni private occasionali o dal tempo del sequencer donato. Ma Church dice che non ha fretta di iscrivere 100.000 persone, un obiettivo che ha chiamato piuttosto arbitrariamente quando il progetto è iniziato. "Gli obiettivi erano solo per dimostrare che si poteva fare e determinare se c'erano molte persone che erano interessate", dice Church. Questi obiettivi sono stati raggiunti, osserva, e diversi progetti PGP simili - in Canada, Germania e Corea - sono in corso o in fase di pianificazione. "Diventa improvvisamente virale", dice Church.

Un anno fa, The Globe and Mail annunciato l'apertura di PGP Canada con un Serie di 2 settimane sulla genomica personale, promuovendo la serie e il progetto sui cartelloni pubblicitari degli autobus in tutta la città. In un online sondaggio , L'80% degli oltre 1000 intervistati ha dichiarato di voler sequenziare il proprio genoma. Circa 500 persone si sono iscritte a PGP Canada, il cui obiettivo era di 30 genomi entro la fine del 2013 e 100 in più l'anno successivo. Alla fine, la speranza è di ottenere 100.000 o più partecipanti, afferma il fondatore Stephen Scherer, un genetista dell'Ospedale per bambini malati di Toronto, in Canada.

In Canada, i partecipanti stessi pagano il costo del sequenziamento quanto più possibile. Per i prossimi due anni, il sostegno del McLaughlin Center dell'Università di Toronto e altri fondi assortiti messi insieme da Scherer copriranno il budget annuale di PGP Canada, che ammonta a diverse centinaia di migliaia di dollari all'anno. Alla fine, spera di ottenere un sostanzioso contributo governativo. "Il problema non sono i soldi, il problema è la manodopera di elaborare un'elaborazione standardizzata dei [partecipanti]", afferma Scherer.

In Europa, un PGP tedesco è in lavorazione. E la Corea ha istituito a sito web invitando la partecipazione nella propria versione di PGP.

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