Il panel di Bioetica del Presidente pesa su come gli Stati Uniti dovrebbero gestire i risultati accidentali

Saltando nella mischia di un argomento controverso, questo pomeriggio la Commissione presidenziale per lo studio dei problemi bioetici ha pubblicato un rapporto su come gestire le scoperte casuali, le scoperte sul DNA di un individuo e altre informazioni relative alla salute che si presentano mentre si cerca qualcos'altro. Tali risultati potenzialmente problematici potrebbero includere il rischio di un individuo di alcuni tumori, la sua possibilità di trasmettere una malattia mortale ai suoi figli, o un'anomalia cromosomica che potrebbe causare infertilità. Le scoperte casuali hanno suscitato crescente attenzione e preoccupazione negli ultimi tempi, specialmente nella genetica, dove ampie scansioni del genoma stanno rivelando informazioni inaspettate che nessuno sa esattamente con cosa fare.

La commissione di bioetica, presieduta da Amy Gutmann, presidente dell'Università della Pennsylvania, sostiene che i medici, i ricercatori e le aziende che commercializzano test del DNA devono riformulare il modo in cui pensano a tutto questo: mentre naturalmente nessuno sa cosa sarà sepolto in un data la sequenza genetica, il fatto che i reperti secondari possano farne parte non dovrebbe essere una sorpresa. I praticanti, sostiene la commissione, dovrebbero essere pronti a discutere questa possibilità con pazienti o soggetti di ricerca. Gutmann ha scritto un articolo sul numero di questa settimana di Scienza riassumendo la logica dietro le raccomandazioni .

La commissione ha lasciato alcuni dei dettagli più fedeli agli altri, quali risultati da restituire, ad esempio, e se le biobanche hanno l'obbligo di fornire risultati incidentali alle persone di cui conservano e condividono il DNA. In generale, la commissione ha raccomandato ai ricercatori, ai medici e alle aziende di descrivere ai potenziali destinatari i risultati che potrebbero emergere; i destinatari hanno voce in capitolo se riescono a recuperare quei risultati; e quella ricerca continua in scoperte casuali, per determinare quanto alcune varianti del DNA possano essere comuni nella popolazione generale. Un elenco completo delle raccomandazioni può essere visto qui con il rapporto completo .

La commissione ha suggerito che i ricercatori avevano il diritto di escludere dagli studi persone che non volevano risultati potenzialmente salvavita restituiti a loro e si chiedeva se i ricercatori hanno l'obbligo legale di restituire determinati risultati e possono essere citati in giudizio se non lo fanno.

Il nuovo report è l'ultimo di uno stack crescente che cerca di chiarire il problema. Questa primavera, un gruppo di genetisti ha esortato i laboratori a cercare attivamente scoperte casuali , come certi geni che predispongono al cancro al seno e alle ovaie e restituiscono quei risultati se le persone li vogliono o no. Questo è qualcosa che la commissione bioetica non ha supportato. Mentre la scienza che raccoglie le scoperte casuali si muove rapidamente, i politici stanno facendo il possibile per tenere il passo.

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